Em 2020, Giovana Basso, aos 6 anos na época, recebeu o diagnóstico de neuroblastoma em estágio 4, de alto risco. Começou, então, uma luta contra esse tipo de câncer, cujos medicamentos são recentes e estão entre os mais caros do mundo. A história dela chegou até a indústria farmacêutica internacional e, com o próprio tratamento, Gigi abriu portas, ajudando a trazer o medicamento naxitamabe para o Brasil. A aprovação pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) viria após o período em que ela fez uso da medicação, apenas em 2023.
Giovana já havia passado por cirurgias e tratamentos. A família buscava novas soluções quando encontrou o medicamento recém aprovado pela agência de alimentos e medicamentos dos Estados Unidos (FDA), o naxitamabe. Vendido sob o nome Danyelza®, o medicamento é utilizado no Centro de Câncer Memorial Sloan Kettering (MSKCC), um renomado hospital oncológico de Nova York. O custo, no entanto, supera o valor de R$ 1 milhão.
O pai de Giovana, o engenheiro civil Vinícius Basso, prontamente buscou informações sobre o tratamento e, na página da empresa Y-mAbs, que o produz, encontrou informações também sobre o seu fundador, Thomas Gad, presidente e chefe de desenvolvimento e estratégia de negócios. Gad fundou a Y-mAbs, depois de anos procurando uma opção eficaz para o tratamento da própria filha, que também tinha neuroblastoma. “Desde então, Gad pretende ajudar outros pacientes e familiares a terem acesso aos mesmos produtos”, diz a página da empresa.
Basso, entrou em contato com Gad e contou a história de Gigi: “Ele dizia que queriam que todos os pacientes tivessem acesso igual a filha dele teve e eu falei, ‘Olha, você não está conseguindo cumprir seu objetivo. Sou uma pessoa que não é pobre e não é rica também e eu não consigo comprar seu remédio”, conta. Ele explicou também a situação econômica do Brasil e como remédios como esse são inacessíveis para a população.
“Nisso, ele pediu para a equipe ligar para a médica [no Brasil] e fizeram a doação de uso compassivo”, diz e acrescenta, “a partir daí, ele contratou uma empresa para entrar com processo de aprovação no Brasil”. Segundo Basso, Giovana foi a primeira paciente da América Latina a receber ser tratada com o Danyelza®.
Devido ao nível de gravidade, Giovana faleceu em 2022, com 8 anos. No último post do Instagram, onde a família contava o dia a dia de Gigi e trazia informações sobre o tratamento do neuroblastoma, o pai conta que logo no início do tratamento, ela disse que estava com “saudade do céu”. “Não quer dizer que não dói, dói muito, mas ainda assim só temos o que agradecer, e hoje agradecemos que nossa filha está no melhor lugar do mundo”, diz o texto.
Luta de muitos
A campanha para arrecadar recursos para o tratamento de Pedro, filho do indigenista Bruno Pereira, assassinado em 2022, lançou luz sobre uma luta contra o neuroblastoma, que é também de muitas outras famílias no Brasil. Medicações usadas no tratamento, como o naxitamabe (Danyelza®) e o betadinutuximabe, conhecido pelo nome Qarziba, não são ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). São também medicações recentes, o Qarziba foi aprovado pela Anvisa em 2021. As famílias que não têm condições de comprá-los precisam obtê-los via plano de saúde – caso tenham, e, mesmo assim, muitas vezes têm o pedido negado -, ou por vias judiciais, obtendo decisões que obrigam os planos ou a União a adquiri-los.
Muitas famílias recorrem também a vaquinhas para conseguir os recursos para os medicamentos que precisam ser importados. Foi o que fez a mãe de Pedro, a antropóloga e diretora do Ministério dos Povos Indígenas (MPI), Beatriz Matos. A campanha acabou lançando luz não apenas sobre o caso, mas sobre a doença e sobre a incidência dela no país. A meta proposta foi atingida e a família terá dinheiro para comprar as medicações. “O caso do Pedro, a gente fica triste de ver mais uma criança, mas, por outro lado, ele ganha uma força de alcance de mídia. Pelo menos a gente está ganhando força para brigar pelas crianças que anda precisam”, enfatiza Vinícius Basso.
Júlia Motta, 15 anos, filha da farmacêutica Taiane Backes Motta Medeiros, luta contra o câncer pela terceira vez. O primeiro diagnóstico veio há oito anos. A família saiu de Cascavel (PR), onde morava, para São Paulo, onde ela recebeu o tratamento que precisava. Taiane teve boas respostas e foi curada, mas o câncer reincidiu mais duas vezes. Ela também precisou do Qarziba e agora a indicação é o naxitamabe.
Por Agencia Brasil
